Con la publicación en el boletín oficial en el día de ayer, quedó oficializada la Ley Nacional Nº 26689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes.
El proyecto fue presentado en 2009 por el diputado nacional (MC) Leonardo Gorbacz, año en que fue aprobada en Diputados y el 29 de junio de este año fue sancionada definitivamente por la Cámara de Senadores de la Nación.
Según explicó su propio autor, la iniciativa surgió del contacto con el caso de la pequeña Alexia Tamara Godoy, afectada de una de estas enfermedades también conocidas como "enfermedades raras", y que afectan a menos de una persona cada 2000 habitantes.
La flamante Ley 26689 obliga a las Obras Sociales y Prepagas a dar cobertura a este tipo de dolencias, además de establecer una serie de acciones que deberá realizar el Ministerio de Salud de la Nación tales como relevar las distintas enfermedades, realizar estudios epidemiológicos, promover acciones para la detección precoz, crear centros especializados, impulsar la investigación y la capacitación, el desarrollo y la producción de medicamentos, la difusión de la información y la inclusión social.
Gorbacz explicó que "hay que entender que cuando nos topamos con casos puntuales como el de Alexia, detrás hay miles de casos similares. Por eso la respuesta no puede agotarse en la ayuda individual, tenemos que construir políticas que den respuesta al conjunto de las personas que pasan por el mismo problema".
"La participación de la familia de Alexia Tamara y del resto de las familias organizadas fue la llave de la construcción y el logro de la sanción de esta Ley", agregó.
Si bien la Ley se encuentra vigente se espera su pronta reglamentación para determinar de qué manera se dará cumplimiento a cada uno de sus artículos, en especial al que debe establecer los parámetros de la cobertura de las obras sociales, "para que la cobertura se dirija a la necesidad de las personas enfermas y sus familias y no a la necesidad de las empresas que producen tecnología o medicamentos", señaló Gorbacz.
Por último el ex diputado expresó que "estoy muy confiado en que Manuel Raimbault pueda llegar a la Cámara de Diputados, porque tiene la capacidad y la convicción para seguir trabajando desde nuestro partido político en la construcción de propuestas que ayuden a seguir incluyendo cada vez más a los sectores más vulnerables de nuestra sociedad".
