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miércoles, junio 22, 2011

El proyecto de enfermedades poco frecuentes podría convertirse en la 3° Ley Nacional de Salud de Gorbacz



Gorbacz, candidato a legislador por la Lista 92, podría tener su 3° ley nacional de salud si la semana próxima, tal como está previsto, el Senado incorpora en el temario de la sesión del 29 de junio el proyecto de enfermedades poco frecuentes, que ya cuenta con media sanción de Diputados.
Leonardo Gorbacz, candidato a legislador por la lista 92, podría tener su 3° Ley Nacional de Salud. El proyecto fue presentado a partir del caso de la pequeña Alexia Tamara Godoy, que padece de lipofusinosis neuronal, y actualmente se encuentra en Terapia Intensiva de un Hospital en el Chaco junto a su madre.
"Tomamos contacto con la familia y decidimos buscar una solución global para todas las Tamaras que hay en el país", dijo Gorbacz.
El ex representante fueguino en la Cámara Baja comentó que “en diputados hicimos un trabajo con muchas organizaciones que llevan años de experiencia personal y familiar para poder enfrentar no sólo una determinada enfermedad sino el desconocimiento y la indiferencia del Estado”.
La ley obliga a las obras sociales y prepagas, y al propio Estado, a cubrir las enfermedades poco frecuentes, promueve el diagnóstico precoz, la inclusión social, la creación de centros especializados regionales, de una red pública de información, además de la investigación y capacitación de los profesionales.
"Al tratarse de enfermedades que afectan a pocas personas, hay mucho desconocimiento, las familias tardan mucho en llegar al diagnóstico y pierden mucho tiempo sin tratamientos adecuados, e incluso aunque lleguen a un diagnóstico los tratamientos están en desarrollo y falta información sobre la seriedad y efectividad de los mismos", explicó Gorbacz.
Junto a las leyes de salud mental y prepagas, la ley de enfermedades poco frecuentes sería la tercera ley nacional en temas de salud promovidas por Gorbacz, quien representó a los fueguinos en la Cámara Baja de 2005 a 2009.

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